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肖可编辑
任悠悠1
在《我是演说家第五季》中，儿科医生吴润辉讲述了血友病人合唱团的故事，其中一个8岁的血友病男孩表示自己的愿望是当军人。当镜头特写在男孩走正步的双腿时，电视机前的关涛感叹不已，“我那一代的血友病患者，别说当军人，想像正常人行走都是奢望。”
7岁那年，因为血友病引发的关节受损，关涛一只腿需要拄拐，到了12岁，关涛已经坐在轮椅上了，到现在，即便有了人工关节置换技术，因为骨关节损伤严重，医生也不敢给他手术，“怕一碰就脆。”
血友病是一种遗传性的终身性疾病，大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，以至于正常人习以为常的触碰都会导致其出血，重症患者即使没有明显外伤也会发生“自发性”出血。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血导致死亡。
年之前，中国血友病患者致残率高达75%。
从前的无药可医
“与所有罕见病一样，血友病要解决的同样是药、医、钱的问题。”担任中国血友之家、北京血友之家罕见病关爱中心理事长的关涛解释。中心主要工作是帮助病友进行患者教育、呼吁政策改进，包括医疗、心理、就业方面的救助。
出生于年的关涛，在7个月时，就被确诊为重度甲型血友病。上世纪70年代，国内尚无相关治疗药物，每次出血，他都得靠输血救命，每输一次血，都要花掉父母几个月的工资。
关涛1周岁时，父母再也拿不出钱给他治病，尽管还是会出血，也只能忍着。身体内部出血的剧烈疼痛至今都让关涛记忆犹新，但更令人担心的是，渗出的血液汇集在关节处，侵蚀着骨头，使骨骼和软组织受到损害，造成他关节僵硬，直至不能活动。
担心终究还是来了，一次，关涛的右腿膝盖磕在桌子上，致使关节大出血。他在床上躺了一个月，之后右腿就再也伸不直了，只能拄着双拐活动。之后，不堪重负的左腿开始频繁出血，继而也丧失了活动功能。
12岁那年，他坐上了轮椅。
血友病是一组遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病，其中，A型血友病是缺少凝血因子Ⅷ引起，患病人数约占80%～85%，B型缺少凝血因子Ⅸ，患病人数约占15%～20%。中国约8~10万名血友病患者，登记在册的仅约3万人。
由于血友病属于罕见病，患者基数相对小，临床上对血友病这样的罕见病
